罕見疾病 PTT
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Re
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24天前我的寶貝因為罕見疾病「粒線體缺陷」而離開了我。 以下都是造我女兒以及網路查詢的資訊,我沒有任何醫學背景,有疑問請就醫尋求專業醫師喔！ 「粒 ...
![Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使](https://api.multiavatar.com/Re%3A+%5B%E5%AF%B6%E5%AF%B6%5D+%E8%87%AA%E7%94%B1%E7%BF%B1%E7%BF%94%E7%9A%84%E5%B0%8F%E5%A4%A9%E4%BD%BF-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFBabyMother+-+%E6%89%B9%E8%B8%A2%E8%B8%A2%E5%AF%A6%E6%A5%AD%E5%9D%8A.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使
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... 罕見疾病的名稱是「粒線體缺陷症候群」 -- 以下是我個人的心情，不代表原PO的立場-- 一個新生命的到來對我們家族來說都是很開心的事情由於寶寶不是 ...
![[問卦] 一年花4E治療一種罕病？](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%95%8F%E5%8D%A6%5D+%E4%B8%80%E5%B9%B4%E8%8A%B14E%E6%B2%BB%E7%99%82%E4%B8%80%E7%A8%AE%E7%BD%95%E7%97%85%EF%BC%9F+-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFGossiping+-+%E6%89%B9%E8%B8%A2%E8%B8%A2%E5%AF%A6%E6%A5%AD%E5%9D%8A.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[問卦] 一年花4E治療一種罕病？
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... (ptt.cc), 來自: 49.215.150.125 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs ... 罕見疾病 49.216.191.157 01/29 14:44. 推whiteadam: 愛黨的人 114.36 ...
![[寶寶] 我家也有罕病兒](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%AF%B6%E5%AF%B6%5D+%E6%88%91%E5%AE%B6%E4%B9%9F%E6%9C%89%E7%BD%95%E7%97%85%E5%85%92-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFBabyMother+-+%E6%89%B9%E8%B8%A2%E8%B8%A2%E5%AF%A6%E6%A5%AD%E5%9D%8A.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[寶寶] 我家也有罕病兒
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... 罕見疾病--威爾森氏症簡單介紹一下威爾森氏症威爾森氏症，體染色體隱性遺傳，發生率為三萬分之一，這樣的患者是由於基因產生突變，導致人體內銅代謝時 ...
![[寶寶] 我的老大是罕病(上)發現及確診](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%AF%B6%E5%AF%B6%5D+%E6%88%91%E7%9A%84%E8%80%81%E5%A4%A7%E6%98%AF%E7%BD%95%E7%97%85%28%E4%B8%8A%29%E7%99%BC%E7%8F%BE%E5%8F%8A%E7%A2%BA%E8%A8%BA-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFBabyMother.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[寶寶] 我的老大是罕病(上)發現及確診
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... 罕見疾病，結論是【不太可能】。 因為此罕病是基因的小小變異（染色體上的某個基因轉變）， 除非小孩的身體有明顯的狀況，器官哪邊不行，或是手指合併 ...
![[心得] 從患罕病到4個月減脂成功你還有什麼藉口!?](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%BF%83%E5%BE%97%5D+%E5%BE%9E%E6%82%A3%E7%BD%95%E7%97%85%E5%88%B04%E5%80%8B%E6%9C%88%E6%B8%9B%E8%84%82%E6%88%90%E5%8A%9F%E4%BD%A0%E9%82%84%E6%9C%89%E4%BB%80%E9%BA%BC%E8%97%89%E5%8F%A3%21%3F+-+%E6%89%B9%E8%B8%A2%E8%B8%A2%E5%AF%A6%E6%A5%AD%E5%9D%8A.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[心得] 從患罕病到4個月減脂成功你還有什麼藉口!?
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ptt.cc/bbs/MuscleBeach/M.1701958049.A.E1E.html ※ 編輯: expdate (106.105 ... 推RINPE: 羨慕你有罕見疾病這樣才可以找藉口 12/08 20:54. 噓nivodivo ...
![[心情] 女友得了罕見疾病](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%BF%83%E6%83%85%5D+%E5%A5%B3%E5%8F%8B%E5%BE%97%E4%BA%86%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%96%BE%E7%97%85-+Boy-Girl%E6%9D%BF.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[心情] 女友得了罕見疾病
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今日女友做了一個月內不知第幾次的檢查，而這次是mri 做完之後就馬上回門診看上次的血液報告醫生也在今日的血液報告確認了女友的罕病（恕我不想透露是 ...
![[心情] 家有罕病手足](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%BF%83%E6%83%85%5D+%E5%AE%B6%E6%9C%89%E7%BD%95%E7%97%85%E6%89%8B%E8%B6%B3-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFWomenTalk.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[心情] 家有罕病手足
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ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1649732207.A.BC3.html. 推verypower: 只能勸爸媽慢 ... 罕見疾病或是重症 04/12 12:42. → ZiJieeeeeC: 的基金會可以去了解一下 ...
![[懷孕] 脆折症是罕見疾病嗎？](https://api.multiavatar.com/%5B%E6%87%B7%E5%AD%95%5D+%E8%84%86%E6%8A%98%E7%97%87%E6%98%AF%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%96%BE%E7%97%85%E5%97%8E%EF%BC%9F+-+BabyMother%E6%9D%BF.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[懷孕] 脆折症是罕見疾病嗎？
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因為懷孕驗了X染色體脆折症後才知道原來自己是帶因者，知道自己帶因後，最擔心的莫過於自己肚子中的寶寶，每天每天的上網搜尋X染色體脆折症的資料， ...
我的不一樣人生
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摸索的第一天，既緊張又興奮，但在我倆夫妻興奮的第二天，也就是baby出生的第10～11天左右，醫院打了一通電話，告知我們小孩被懷疑有罕見疾病苯酮尿症(PKU)，告知我們帶到 ...